Medici e innovazione digitale: Nasce il social network della sclerosi multipla. La disintermediazione ‘social’ della comunicazione su salute e malattia è fonte di accesi dibattiti. I commenti sono a favore e contro, tra coloro che considerano il discorso social come pura disinformazione e coloro che affermano piuttosto la la centralità e il diritto all’open cure e alla crowdmedicine.
alimentare dibattiti vivaci tra pro e contro, tra chi considera il discorso sociale spontaneo online come pura disinformazione e chi rivendica invece la centralità e il diritto all’open cure e alla crowdmedicine. Il dibattito più recente è sui vaccini, un terreno facile per chi vuole dimostrare, senza troppo sforzo, i rischi della disinformazione “che corre sul web”. Tuttavia, ha vita corta l’opposizione tra coloro che avrebbero il diritto perché sono esperti, medici, competenti e coloro che non lo fanno, perché sono ” solo ”malati”. Come scrive Paolo Mieli sul Corriere della Sera, in un editoriale sui vaccini: “Ma chi ha a cuore la battaglia per le vaccinazioni deve sapersi misurare e soprattutto saper convincere anche chi non ha studiato. Altrimenti la battaglia è persa in partenza”.
Medici e innovazione digitale: il social network per la sclerosi multipla
Guardare le conversazioni online dal punto di vista della dicotomia pura informazione/disinformazione rischia di diventare un freno all’innovazione.
È più utile pensare al digitale come una piattaforma di conversazione, un crocevia narrativo in in cui diverse esperienze, competenze, interessi, percorsi riescono a incontrarsi e talvolta ad arricchirsi senza snaturarsi.
È un modello ideale? Un irrealistico obiettivo?
Se usciamo dalla gabbia dello sguardo polarizzato , scopriamo che è possibile e che sta accadendo con successo da anni in vari modi e progetti.
Tra i progetti digitali del 2016 che mi hanno segnato, SMSsocialNetwork occupa un posto speciale.
SMSocialNetwork è un social network dedicato alla sclerosi multipla, ideato e gestito dal 2012 dal neurologo Luigi Lavorgna. Insieme a lui un team integrato di neurologi, nutrizionisti del Centro Sclerosi Multipla l’Ospedale della Seconda Università di Napoli, presieduta dal prof
Il social network è stato concepito come una piattaforma per le relazioni, le conversazioni e le informazioni tra le persone con sclerosi multipla e i loro caregiver.
Ecco la breve descrizione che vi invita ad entrare nella community:
“Se la sclerosi multipla fa in qualche modo parte della tua vita, che tu voglia aiutare o semplicemente saperne di più, smsocialnetwork diventerà un luogo rassicurante dove incontrarsi e fare nuove discussioni in privato con un medico, aprire forum per risolvere dubbi o semplicemente dare o ricevere dei consigli”
Nel testo di invito la parola paziente è sostituita con amico e non emergono termini troppo medicalizzati o tecnicismi. Sono accolti i diversi punti di vista di chi in forme diverse ha incontrato la sclerosi multipla.
La misura dell’utilità sugli user ne ha decretato il successo
Luigi Lavorgna e il suo team non si sono proposti di creare una piattaforma innovativa , capace di andare oltre la disinformazione, e di costruire nuovi canali di informazione e di relazione medico-paziente.
Hanno anche deciso di misurarne l’utilità. Misura è una parola che non è molto comune nel mondo della salute digitale.
Come Eugenio Santoro non si stanca mai di ripetere le applicazioni e le piattaforme raramente sono sottoposti alla misurazione dell’efficacia delle soluzioni inventate.
L’attività di misurazione è stata suddivisa in diverse dimensioni utilizzando diversi strumenti. In particolare:
1.Un questionario somministrato ai pazienti utenti del social network per rilevare le percezioni e il grado di soddisfazione. Questi sono legati a: utilità, vicinanza ad altri membri della comunità, condivisione, interazione, riduzione dell’incertezza, consiglio di aiuto sui trattamenti, orientamento esplorativo.
2.Un questionario paziente e un’analisi dei post degli esperti in modalità blind. Le domande mettono sotto esame l’autore, con l’obiettivo di identificare gli influencer nella community, sia negli utenti, sia per la rilevanza e affidabilità delle informazioni.
I risultati mostrano una grande popolarità del social network.
Riassume Luigi Lavorgna: “Credo che con Smsocialnetwork abbiamo dimostrato come il web possa rappresentare una nuova terapia tra medico e paziente”. In particolare, SMSsocialNetwork facilita l’accesso alle informazioni perché ha l’esperienza di appartenere a una comunità di “mi pazienti”, ma anche esperti capaci di empatia.
Non un sito mostra informazioni scientifiche affidabili ma fredde lontano dal mio mondo. Bisogni comuni, crisi, paure che cercano e trovano affidabili e utili nel processo del fare e nella vita di tutti i giorni.
Lo studio sugli influencer problematizza un altro stereotipo: che solo l’esperto può fornire informazioni rilevanti e la verifica cieca delle informazioni sul presente nelle pubblicazioni. Si è incrociata con la percezione degli spettacoli che su 6 utenti identificati come “leader”, 4 informazioni scientificamente attendibili e tra questi 4 solo era un esperto.
L’esperienza di SMSsocialNetwork mostra che la comunicazione scientifica e medica non è un atto di persuasione o di autorità dirigente. Passa attraverso la costruzione di uno spazio di relazione empatica, nel riconoscimento dei bisogni e di ogni singola persona.
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